Finanzielle Hilfe ist einer der Schlüssel zur Entlastung betroffener Familien in der Schweiz

Wenn eine Familie von der Genetiker erfährt, dass ihr Kind eine seltenen Krankheit hat, ist dies ein Schock. Nichts ist mehr wie es war, Lebensträume verändern sich und häufig müssen die Mütter ihre Arbeitsstelle zugunsten der Pflege des Kindes aufgeben. Als ich bei einem runden Tisch dabei war, weil ich eine alleinerziehende Mutter begleitete, waren es 12 Fachpersonen. ich konnte mir danach vorstellen, was dies für ein Aufwand für die Eltern bedeutet, da sie das Case Management selber machen...

Finanzielle Hilfe ist einer der Schlüssel zur Entlastung der Familien. In den letzten zehn Jahren konnte der Förderverein rund CHF 3.3 Millionen an betroffene Familien ausbezahlen. Dieser Betrag geht weit über Zahlen und Statistiken hinaus – er steht für das Lächeln auf den Gesichtern von Eltern, die sich endlich die benötigte Therapie, Mobilität, oder Hilfsmittel leisten können, und für die Erleichterung von Eltern, die sich keine Sorgen mehr um hohe finanzielle Belastungen machen müssen.

Wir erleben leider sehr oft betroffene Familien, die immer wieder um eine Übernahme der KK oder IV von Hilfsmitteln, Mobiltät, Therapien und Entlastungsleistung kämpfen müssen. Um diese Familien entlasten zu können, wurde der Förderverein 2014 durch Manuela Stier gegründet. Unser Ziel ist es, die (neu) betroffenen Familien auf dem beschwerlichen Lebensweg zu begleiten, sie untereinander zu verbinden, finanziell zu unterstützen und sie durch konsequente Wissensvermittlung zu entlasten.

Wir wollen die betroffenen Familien finanziell unterstützen, um sie zu entlasten. Die ewigen Kämpfe mit den Versicherungen kosten enorm Kraft und diese sollten sie ja für ihr krankes Kind und die gesunden Geschwister eonsetzen. Zudem wollen wir auch den kranken Kindern ermöglichen, dass sie zusammen mit der ganzen Familie in der Freizeit mit einem Spezial E-Bike mit dabei sein können. Wir wollen der ganzen Familie Lebensqualität schenken.

Wir haben bereits viele langjährige Kooperationen, welche uns bei der Umsetzung der Ziele zur Seite stehen. Dies schätzen wir sehr und ebenso unsere betroffenen Familien.

Entlastung der Eltern, Energiegewinn durch Freude und das Gefühl zu haben, dass sich Menschen (Spender*innen) für sie interessieren und sich für sie engagieren. Die Dankbarkeit der Familien ist jeweils unendlich gross.

Unsere Gründerin engagiert sich seit 13 Jahren für betroffene Familien. Vor der Gründung des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten hat sie viele betroffene Familien besucht, um zu erfahren, wo die Hürden sind und was diese Familien entlasten würde. So entschied sie sich, am 20.2.2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten zu gründen. Der Kontakt zu den Familien steht im Zentrum unseres Tuns, so können wir Projekte nachhaltig auf die Bedürfnisse abstimmen