The Most Important in Brief

Engagement für Menschen mit Cystischer Fibrose Wir sind eine Gemeinschaft, die Kraft gibt und selbstbewusst Lösungen entwickelt. Wir vereinen Menschen mit der Vision, das Leben von CF-Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern – bis zum Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar wird.

1. Purpose

   CFS ist eine Nonprofit-Organisation und verfolgt mit ihrer Arbeit folgende Zwecke: a) Förderung der Selbsthilfe b) CF-Betroffene beraten, informieren und unterstützen c) Forschung über Ursache und Behandlung von CF fördern d) Kontakte pflegen mit regionalen, nationalen und internationalen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung verfolgen e) CF bekannt machen

2. The Most Important in Brief

   Engagement für Menschen mit Cystischer Fibrose Wir sind eine Gemeinschaft, die Kraft gibt und selbstbewusst Lösungen entwickelt. Wir vereinen Menschen mit der Vision, das Leben von CF-Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern – bis zum Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar wird.

3. Goals

   Wir pflegen intensive, persönliche Kontakte zu Meinungsmacherinnen und Meinungsmachern und bringen unsere Interessen über verschiedene Kanäle in die politischen Prozesse ein. Denn die gesetzlichen und versicherungstechnischen Rahmenbedingungen für CF-Betroffene werden häufig durch die Politik auf nationaler oder kantonaler Ebene festgelegt.

4. Principles

   Wir beraten, begleiten und unterstützen CF-Betroffene und deren Angehörige in allen Lebensphasen. Wir sind aber auch da für Freiwillige, die sich in einer Regionalgruppe oder einer Kommission einbringen sowie für Fachpersonen, die sich mit Erfahrung, Wissen und Herzblut für Menschen mit dieser Erbkrankheit einsetzen. Wer Fragen zu Cystischer Fibrose hat, findet bei uns Antworten. Wir agieren als Knoten eines weit gespannten Netzwerks und strecken proaktiv die Hand aus. Wir kennen die Herausforderungen selber – als Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Deshalb wissen wir, wie wertvoll eine verlässliche Anlaufstelle ist. Genau das möchten wir sein: Ein Ort für fachlichen Rat, finanzielle Unterstützung und emotionale Begleitung. Wir haben ein offenes Ohr bei Sorgen, entwickeln Lösungen und vermitteln an Fachpersonen weiter, wenn eine spezifische Expertise benötigt wird. Egal, in welcher Form wir weiterhelfen können: Anfragen sind für uns erst dann erledigt, wenn sie auch der oder die Anfragende als erledigt betrachtet.

5. Measures

   - CFS fördert gezielt Forschungsprojekte, insbesondere für CF-Betroffene, die keine CFTR-Modulatoren erhalten können - CFS bringt die Anliegen von CF-Betroffenen aktiv in die Politik und Öffentlichkeit ein, um bessere Rahmenbedingungen zu schaffen - Beratungsangebote, finanzielle Unterstützung und psychosoziale Begleitung für rund 1'000 Betroffene in der Schweiz

6. Financing

   Mitgliederbeiträge, Beiträge öffentliche Hand, Spenden von Privatpersonen, Stiftungen und Firmen

Area of Impact

• Switzerland